難病・障害をもつこどもたちすべてに支援の手が届く社会に!

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2017 東京の集い
 2017年10月7日(土)から9日(日)の日程で東京・浜松町にある ホテルメルパルク東京 にて、集いがありました。昨年に続き、家族会を支援して下さっているFITHさんとの交流会が持たれ、輪投げやボーリングなどのゲームで盛り上がりました。
FITHさんの温かい想いと優しさに、今年も感謝の気持ちでいっぱいになる素敵な時間でした。
普段お世話になっている医療関係の先生方もお忙しい中来て下さり、CSについての専門的なお話を聞かせて下さったり、皆で食事をしながら色々なお話をさせていただきました。
東京タワーに上り、近隣の区民祭りの様子を堪能し、ホテル内のハロウィンの装飾を楽しみ・・・
今年は新しい家族も増え、賑やかな温かい集いになりました。
お天気にも恵まれ、ボランティアさんの助けもあり、一年に一度の家族との濃い時間に、今年もまた元気をもらえる3日間でした。


日本コケイン症候群ネットワーク(CSネット)は、コケイン症候群=COCKAYNE SYNDROME(CS)の子供と親の会です。

アメリカの”SHARE & CARE COCKAYNE SYNDROME NETWORK, INC.”の代表を務めていた友人から日本でのCSネットワークをと託された長崎在住のキャシー&ジャックギャロット夫妻により、1995年から始められました。

ギャロット夫妻の大きな暖かな力によって、ネットワークの礎が築かれました。

多くの人たちの支援・期待・励ましの元、「SHARE&CARE=分かち合いと助けあい」を合言葉に1996年春に立ち上げられ、次々と多くの家族が参加しました。

現在は、同じ障害を持つ家族と交流を重ね、想いを寄せあい、子供たちが・家族が、さらに幸せな日々を暮らせることを願い、支援の方の協力も得ながらコケイン症候群の広い周知へ向けての活動も行っています。


                    
NEWS 平成27年2月13日「第8回指定難病検討委員会」が開催されました。
了承された43疾患の中にコケイン症候群も含まれています。
 

   署名活動について 
         ご協力していただいた皆様に心からお礼を申し上げます

☆UnitAの新色:
紺がでました☆


お買い物での支援も
よろしくお願い致します!
株式会社 FITH
UnitAのTシャツの
売り上げの一部をコケイン症候群ネットワークに寄付いただいております。
詳しくは
http://www.unita-fith.com
/about/index.html

                コケイン症候群について
    詳しくお聞きになりたい方はこちらにお問い合わせください→
        後日、代表からご連絡させていただきます。