難病・障害をもつこどもたちすべてに支援の手が届く社会に!

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H27年CSの集い宮城 より


日本コケイン症候群ネットワーク(CSネット)は、コケイン症候群=COCKAYNE SYNDROME(CS)の子供と親の会です。

アメリカの”SHARE & CARE COCKAYNE SYNDROME NETWORK, INC.”の代表を務めていた友人から日本でのCSネットワークをと託された長崎在住のキャシー&ジャックギャロット夫妻により、1995年から始められました。

ギャロット夫妻の大きな暖かな力によって、ネットワークの礎が築かれました。

多くの人たちの支援・期待・励ましの元、「SHARE&CARE=分かち合いと助けあい」を合言葉に1996年春に立ち上げられ、次々と多くの家族が参加しました。

現在は、同じ障害を持つ家族と交流を重ね、想いを寄せあい、子供たちが・家族が、さらに幸せな日々を暮らせることを願い、支援の方の協力も得ながらコケイン症候群の広い周知へ向けての活動も行っています。


NEWS   平成27年2月13日「第8回指定難病検討委員会」が開催されました。
  了承された43疾患の中にコケイン症候群も含まれています。
 

   署名活動について   ご協力していただいた皆様に心からお礼を申し上げます

集いの様子は
こちらから見られます↓
株式会社 FITH

売り上げの一部をコケイン症候群ネットワークに寄付いただいております。
詳しくは
http://www.unita-fith.com
/about/index.html

                コケイン症候群について
    詳しくお聞きになりたい方はこちらにお問い合わせください→
        後日、代表からご連絡させていただきます。