日本コケイン症候群ネットワーク「2013 集い」



2013年9月21日〜23日、毎年年に1度あるコケイン症候群ネットワークの交流会が『横浜 あゆみ荘』障害者研修保養センターで開催されました。
会にはネットワークの家族と、コケイン症候群研究会の先生方、他医療関係者の方々が参加し、意見交換や勉強会、親睦会などいろいろと盛り沢山でした。


勉強会では、研究会の先生方の研究報告等のお話、難病のこども支援全国ネットワークの小林会長様から運営内容や今後の難病指定についてのお話をお聞きし、またコケイン症候群家族を代表して、土田さん・佐藤さんから家族の思いを発表していただきました。
 土田さん・佐藤さんのお話については後日HPにアップさせていただきます。
その間、子供たちは、隣のプレイルームで遊ぶこともできました。
22日にはお楽しみの時間がありました。「おばんばやし」によるほっこりエンターテイメントです。

歌や音楽では、子供達や大人も一緒に参加し楽器を鳴らしたり歌ったり、ちょっとしたクイズで一緒に来た兄弟も答えに参加したりと、大人まで童心にかえるような暖かい内容。子供たちの輝いた表情がとても印象的でした。


大きく変化するボールにくぎ付け
虹のカーテンの下で
大人も目が離せない


勉強会や集会のあとは、部屋で休んだり、大きなお風呂に入ったり、障害者対応の施設ですので気兼ねなく過ごすことができました。
夕食も、みんなでテーブルを囲み、談話しながら食事です。
 夜、子供が寝た後は懇親会。
先生方もお忙しい中ご参加いただき、日々の悩みや情報を遅くまで話しました。
 今回の集いで、特に子供たちがお世話になった方たちがいます。
プレイルームで子供達と遊んでくださった鹿毛牧師夫妻、日向ファミリー、山塙ファミリー、ドーナツの差し入れをしてくださった青山母娘、私達の気づかないところまでサポートしてくださった上杉さん、天気の良い連休という貴重なお休みにありがとうございました。
 そしてCSネットワークを設立していただいたキャシー&ジャックさん。今年も参加いただき、子供達を温かく見守っていただき本当にありがとうございます。
 いろいろな方の好意や支援により、私達CSネットワークは運営していくことができます。心から感謝したいと思います。
そして、これからも引き続き暖かいご支援よろしくお願いいたします。
来年の集いもみんなが集まれることを祈って。。。
参加メンバー: コケイン症候群ネットワーク11家族 ・ コーディネイター ・ 各専門先生方4名様 ・ 
          研究生及びサポートメンバーの皆さん          ( メディア2社同行取材)
 難病ネットワークを通して、子供達にディズニーのくまのぬいぐるみがプレゼントされました。ぬいぐるみを抱きしめる行為は子供を安心させてくれます。
参加できなかった家族にも後日郵送させていただきました。
来年もくまさんも一緒に参加できるといいですね