はじめまして 佐藤 翼 です                   
誕生から診断まで
平成1年3月22日 難産で最後は吸引分娩でした。身長49cm 体重3076g
『翼』という名前は、大きな翼で力強く羽ばたく鳥のように、明るい未来に向かって夢と希望を持って生きて欲しいと願い名づけました。
 初めての育児に不安で育児書を頼りに必死でした。あまり泣かなかったし、よく寝る子でミルクもあまり飲まない子でした。首がすわり、寝返りをうち、腹ばいまでは順調でした。その後から 少しずつ発達が遅れ始めて、お座りが出来たのが一歳近く、一歳半でも独歩できませんでした。
一歳半検診で要検査になり病院で頭部のCT検査を受けました。結果、脳性マヒの疑いですぐに千葉県リハビリセンターで詳しい検査を受けました。
毎週のようにCTや採血、眼科検査、聞こえの検査、整形外科など小さな腕に注射をたくさん刺されて辛い日々でした。脳性マヒと誤診され、リハビリのため PT・OT・ST 療育の日々がスタートしました。低身長から小人症を疑われMRI検査を受けに行った千葉県こども病院のドクターにコケイン症候群(CS)を指摘され、皮膚組織検査などでCSが確定しました。とても短命な病気でせいぜい12歳位までかなと言われ頭が真っ白になりました。  なんで・・・。でも頑張って20歳を迎えましたけどね!

療育と教育
船橋市東簡易マザーズホーム 療育の日々 独歩2歳9ヶ月
船橋市立さざんか学園  お散歩と生活自立の訓練
船橋市立高根台保育園 (年長組)障害児枠で一年通園 この一年でものすごい速さで 言葉を覚えました
船橋市立幸町小学校 (特別学級)
千葉県立桜が丘養護学校 (中学部〜高等部)
現在 通所施設 たかね園 軽作業や生活支援を受けています

3歳半頃から小学6年生まで、私塾『こばと治療療育センター』で学習をサポートしてもらい、ひらがなの読み書きと簡単な漢字の読み、時計、少額のお金のこと、日常生活で必要なことを習得できました。

進行する症状
小脳虫部形成不全 (就学時は階段が登れなかったのですが毎日訓練して出来るようになりました。)
遠視 乱視 白内障 最近、緑内障の疑い?眼圧があがり 目の激痛を訴えることがありました。ドライアイで角膜に傷が入り点眼は欠かせません。網膜色素変性症もあり、夜盲あり。
難聴 今は測定不能で補聴器を付けてもダメみたい。筆談などで意思疎通しています。
肝臓の GOT・GPTの数値が高く ウルソを服用。尿酸値も上がり ユリノーム・ウラリットを服用。


母の前を行く翼くん
とにかく翼くんは性格が明るく活発な子です。ひょうきん者で周りの人たちに可愛がられています。おかげで私もずいぶん救われました。感受性が豊かで花や夕日を見て『綺麗だね』なんて言います。
好奇心旺盛でいろんな事をやらかしてくれます。今は手すりを伝って歩くのも大変になり車椅子が多くなりましたが、中学部までは装具を履きながらも独歩していましたし、補助輪付の自転車で一人で出掛けては思いがけないことをやらかしてくれました。とにかく人と関わるのが大好きです。
聞こえなくなり楽しめることも減ってしまったけれど、翼が毎日楽しく生活してくれるようにするには私は何をしたら良いのか?翼は何を望んでいるのか?まだまだ見つからずにいますが二人で探していきます。

私にとってのCSネットワークの存在はとても大きいです。キャシーさんの善意から始まって私のところに繋がるまでは、こんな大変な病気の子供を抱えてどうやって生きていこうか?毎日悲しみと絶望の日々でした。でも同じ仲間を見つけて一人じゃないんだ!子供達も皆明るく元気に毎日を生きている!頑張ろうと思うことができました。医師の予想を裏切り元気に二十歳を迎えました。私と翼が今日も一日頑張れたのはCSネットワークがあったからです。もしまだ一人で悩み苦しんでいる家族がいたら勇気を出してノックしてみてください。この先もっと悲しい出来事があってもきっと乗り越えていけれると思えるのはネットワークの皆のお陰です。ありがとうございます。翼のことも他の子供達も是非応援してくださいね。

                                   佐藤 翼 (母 由紀子)