難病・障害をもつこどもたちすべてに支援の手が届く社会に!




ニュースレター
Vol. 日  付 表  題
35 2015/08
  • ぷち集い in 東京 
    〜医師との勉強会パート2
34 2015/05
  • ありがとう!皆の願い実る
33 2014/11
  • 2014年 大阪の集い
32 2014/05
  • ぷち集い 医師との交流会 パート1
31 2014/05
  • 2013年 横浜の集い
30 2013/09
  • コケイン症候群研究班報告会
29 2012/12
  • 2012年 千葉の集い特集
28 2012/12
  • 2012 AMY&FRIENDS SUPORTリトリート
27 2012/10
  • 横浜の集い
26 2012/10
  • 『ロレアルの集い』特集
25 2012/01
  • 富士の集い
24 2012/01
  • 署名提出
23 2012/01
  • 三重の集い・XP全国大会参加
22 2008/10
  • 北海道の集い
21 2008/07
  • 第50回小児神経学会総会に参加して
20 2008/05
  • 東京の集い
19 2008/04
  • 箱根の集い
18 2007/10
  • 長崎の集い
17 2006/10
  • 御殿場の集い
16 2005/10
  • 近況報告
15 2004/11
  • 勝海諒也君を紹介します
  • 名古屋の集い
14 2006/10
  • メモリアル
13 2006/09
  • 思い出の本 (ダラス大集合)
12 2002/10
  • 橋裕美を紹介します
11 2002/04
  • キャシー&ジャック 3000こqの旅
10 2001/10
  • 思い出の本
    2001年モンタークCSネットワーク大集合
9 2000/04
  • 第3回全日本CSネットワーク 大集合
8 1998/04
  • 第1回全日本CSネットワーク 大集合
7 1998/01
  • 由惟さんと祐佳李さんを紹介します
6 1997/10
  • 智子さんを紹介します
5 1997/07
  • 宏章くんと祐子ちゃんを紹介します
4 1997/04
  • 睦さん、舞さんを紹介します
    太田茂先生を紹介します
3 1997/01
  • 弥生ちゃんを紹介します。
2 1996/09
  • 潔くんを紹介します
    CS研究員
1 1996/06
  • コケイン症候群とはどんな病気
    池田陽花ちゃんの紹介
例年の集い
日本CSネットワークでは、1998年から毎年一回こどもたちと家族の集いを開き懇親を深め、情報交換を行っています。
月 日 集いの場所
2015年 9月19,20,21日  宮城の集い
2015年 6月20日  ぷち集い 医師との交流会 パート2
2014年 10月11,12,13日  大阪の集い
2014年 6月14日  ぷち集い 医師との交流会 パート1
2013年 9月21,22,23日  横浜の集い
2012年 10月27,28日  千葉の集い
2011年 9月23,24,25日  横浜の集い
2010年 10月30,31日  「コケイン症候群(CS)の集い」日本ロレアル株式会社
感想
2010年 9月18,19,20日  富士の集い
2009年 9月19,20,21日  三重の集い
2008年 9月13,14,15日  釧路の集い
2007年 11月23,24,25日  箱根の集い
2006年 10月  長崎の集い
2005年 0月8,9,10日  御殿場の集い
2004年 10月9,10,11日  名古屋の集い
2003年 10月11,12,13日  千葉の集い
2002年  ダラス (アメリカ・テキサス州)のリトリート
2002年 月25,26,27日  大阪の集い
2001年 5月3,4,5,6,7,8日  モンターク (アメリカ・NY州)のリトリート
2000年 3月25,26日  世田谷の集い
1999年 3月  静岡の集い
1998年 3月28,29日  福岡の集い

難病指定にむけて2013〜
2015.02.13 第8回指定難病検討委員会開催・新たに了承された43疾病にCS含まれる
201407.30 CSが小児慢性特定疾患として認められる
201402.18 難病ネットワークとJPA(日本難病・疾病団体協議会)が親の会連絡会参加団体対象
疾病対策課・母子保健課による難病医療費小児慢性特定疾患児への支援について説明会 
2013.11.1512.12 共産党・厚労省保険課要望書提出 民主党議員面会 公明党議員面談
2013.07.29 難病ネットワーク 小児慢性特定疾患の要望書を母子保健課に提出
2013.06.22 難病ネットワークシンポジューム参加
2012.9〜2013.01 難病対策委員会傍聴
2013.06.11 自民党難病対策PT意見陳述
議員10人・成育医療センター総長・親の会5団体、代表出席
2013.06.22 難病ネットワークシンポジューム参加
厚労省母子保健課長・成育医療センター総長・親の会4名・他ネットワークの2家族傍聴
2013.02〜09 母子保健課長を囲んで 親の会連絡会 代表出席
難病指定にむけて2012
2012.03.15 厚生労働省辻副大臣と民主党に要望書を提出
ネットワークの6家族が出席しました
2012.04.26 厚生労働省疾病対策課にてヒアリング
厚労省課長以下5名・ネットワーク4家族が参加し、病気のことを説明しました
2012.09.06 「新しい難病対策の推進を目指す超党派の国会議員連盟」設立総会
50名の議員・45名の代理(秘書)・55団体の親の会が出席
2012.11.09 厚生労働省意見交換会代表、出席
43団体参加
2012.11.15 厚生労働省難病対策委員会開催 
代表傍聴
2012.11.27 11/28厚生労働省小児慢性特定疾患専門委員会に難病ネット小林氏意見発表
27日難病ネット会議に代表出席