難病・障害をもつこどもたちすべてに支援の手が届く社会に!


Cockayne Syndrome
 アメリカのコケイン症候群家族会のHP。2001年・2002年にアメリカのリトリートに日本の家族が招待されました。Memorialのページに日本の子供たちも載っています。

コケイン症候群研究会
 H21から23年度に希少難病コケイン症候群の厚労省研究班が組織され、その後班会終結をうけて名称を変え、HPによる本症候群に関する情報公開を引き続き行っています。

日本小児神経学会
 小児神経学会・一般に向け小児神経Q&Aもあります。


全国色素性乾皮症(XP)連絡会
 色素性乾皮症(XP)を広く知ってもらうため、また会員相互の情報交換。コケイン症候群と症状が類似した部分があります。

株式会社ほっとフー
 北海道札幌にある旅行会社。2008年にコケイン症候群の集いを北海道で開催し、この時のご縁で以来ご支援をいただいています。

湘南おやじの会
 湘南おやじの会は、障害時を持つ父親が、おやじの視点で障害児を支援・地域交流を図ろうとする団体です。
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
 原因がわからない・原因が未確立など難病とたたかう子ども・家族また、それを支える様々な立場の人々とともにネットワークづくりを目指しています。


日本ロレアル株式会社アクティブコスメティック事業部
 2010年10月30-31日、日本ロレアル株式会社が主催の「コケイン症候群(CS)の集い」が開催されました。  ロレアルにはキッズの商品もあります。
FITH
 株式会社FITHは子供服のブランドです。2012年にCSの少女との出会いによりご支援をいただくようになりました。かわいいcuteな服がとても魅力的です。